![Stowarzyszenie Uratujmy Życie](/img/default-banner.jpg)
- Видео 43
- Просмотров 892 336
Stowarzyszenie Uratujmy Życie
Добавлен 29 мар 2009
Stowarzyszenie Uratujmy Życie to idea wspólnego działania na rzecz jednego celu
znalezienia leku na chorobę Sanfilippo.
Wspieramy badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego. Jego odkrycia są osiągnięciem na skalę światową. Dają chorym dzieciom i ich rodzicom nadzieję na wyzdrowienie. Brakuje jednak funduszy na niezbędne i bardzo kosztowne dalsze fazy badań, takie jak próby kliniczne czy doświadczenia.
więcej www.uratujmyzycie.org.pl
Stowarzyszenie „Uratujmy Życie („Save the Life Association) is an idea of joint acting towards one goal, to find a medicine for Sanfilippo disease. We support scientific research being conducted by the group of specialists headed by the Polish scientist Prof. Grzegorz Wegrzyn from the University of Gdansk. His discoveries are world renowned. They give sick children and their parents a hope. www.uratujmyzycie.org.pl
znalezienia leku na chorobę Sanfilippo.
Wspieramy badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego. Jego odkrycia są osiągnięciem na skalę światową. Dają chorym dzieciom i ich rodzicom nadzieję na wyzdrowienie. Brakuje jednak funduszy na niezbędne i bardzo kosztowne dalsze fazy badań, takie jak próby kliniczne czy doświadczenia.
więcej www.uratujmyzycie.org.pl
Stowarzyszenie „Uratujmy Życie („Save the Life Association) is an idea of joint acting towards one goal, to find a medicine for Sanfilippo disease. We support scientific research being conducted by the group of specialists headed by the Polish scientist Prof. Grzegorz Wegrzyn from the University of Gdansk. His discoveries are world renowned. They give sick children and their parents a hope. www.uratujmyzycie.org.pl
Rehabilitacja w mukopolisacharydozach dr. Krzysztof Graff - wykład
nagranie wykładu podczas Zjazdu Rodzin Chorych na Mukopolisacharydozę Kraków 2014
Просмотров: 679
Видео
Pediatria a mukopolisacharydozy
Просмотров 5469 лет назад
wykład Dr hab. n. med. Jolanta Wierzba nagranie podczas Zjazdu Rodzin Chorych na Sanfilippo Kraków 2014
opieka nad przewlekle chorym dzieckiem
Просмотров 3689 лет назад
Wykład o opiece nad przewlekle chorym dzieckiem w warunkach domowych. Nagranie podczas Zjazdu Rodzin Chorych na Sanfilippo, maj 2014 w Krakowie. Wykład prowadzi pielęgniarka z Hospicjum domowego z Krakowa. Więcej filmów z poradami i instruktażami na stronie damy-rade.info/poradnik-filmowy/
AIRSIDE Jesteś W Nas
Просмотров 5289 лет назад
"Są takie rzeczy, które musisz po prostu zrobić" śpiewa Airside w piosence "Jesteś w nas". W teledysku wystąpił aktor Kacper Kuszewski. A wszystko po to aby zwrócić uwagę na problem dzieci dotkniętych chorobą Sanfilippo. Teledysk opowiada historię chłopca, który marzy o leku dla swojego chorego brata. Przenosi się w zaczarowany, magiczny świat, gdzie spotyka dobrych ludzi ale musi też zwalczyć ...
Zaproszenie na wystawę fotograficzną dzieci chorych na Sanfilippo
Просмотров 7019 лет назад
Stowarzyszenie Uratujmy Życie 17 stycznia (sobota) o godzinie15.00 zaprasza do Galerii Szyb Wilson ul. Oswobodzenia 1 w Katowicach na wernisaż wystawy "Pomiędzy wczoraj a jutro - najwyższy czas na nadzieje". Wystawa trwa do 31 stycznia. Prezentowane będą zdjęcia dzieci chorych na Sanfilippo. Zdjęcia wykonane przez fotografow z Akademii Fotografii Dziecięcej. Podczas wystawy odbędzie się również...
Część II - Wykład Rehabilitacja dzieci z Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi - dr Krzysztof Graff
Просмотров 1,2 тыс.10 лет назад
Część druga materiału zarejestrowanego podczas Zjazdu Rodzin dotkniętych przez chorobę Sanfilippo i inne Choroby Rzadkie w Krakowie 2013 roku. Wykład z rehabilitacji dr hab. Krzysztof Graff z Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Czas trwania nagrania 41 minut.
Uratujmy Życie
Просмотров 38510 лет назад
Stowarzyszenie Uratujmy Życie pomaga dzieciom dotkniętym przez chorobę Sanfilippo i inne rzadkie choroby genetyczne.
Część I - Rehabilitacja dzieci z Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi - dr Krzysztof Graff
Просмотров 58 тыс.10 лет назад
Część pierwsza materiału zarejestrowanego podczas Zjazdu Rodzin dotkniętych przez chorobę Sanfilippo i inne Choroby Rzadkie w Krakowie 2013 roku. Przykłady rehabilitacji zaproponował dr Krzysztof Graff z Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Czas trwania nagrania 1godzina 15minut.
Oswoić padaczkę - Lek.med Ewa Andrzejewska
Просмотров 1,3 тыс.10 лет назад
wykład nagrany podczas Zjazdu Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie w Krakowie 1 czerwca 2013 roku.
Wykład Prof Grzegorza Węgrzyna - Kraków 2013 Zjazd Rodzin Chorych na MPS
Просмотров 76411 лет назад
Zapraszamy do obejrzenia wykładu Prof. Grzegorza Węgrzyna "Mukopolisacharydozy biologiczne mechanizmy oraz możliwości leczenia" 1 czerwca 2013 Kraków na Zjeździe Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie
Zjazd Rodzin Chorych na MPS i Choroby Rzadkie 1 czerwca 2013 Kraków
Просмотров 4,8 тыс.11 лет назад
1 czerwca 2013 roku w Krakowie odbyło sie spotkanie rodzin chorych na MPS i inne choroby rzadkie. Przybyły rodziny z całej Polski aby wymienić się doświadczeniami i spotkać ze specjalistami. Relacja z TVP Kraków
Nie zostawiaj nas samych
Просмотров 38511 лет назад
dzieci z Sanfilippo nie dożywają pełnoletniości, pomóż im w walce z chorobą. Przekaż 1% podatku wystarczy wpisać w deklarację PIT nasz numer KRS 0000219957
Pastorałka LULAJ ŻE LULEJ wykonanie Ewa Bem
Просмотров 224 тыс.11 лет назад
W tę Wigilijną noc, niech w Waszym domowym zaciszu, przy Wigilijnym stole, Zapanuje miłość, poczucie radości oraz zgoda, Niech rodzinne ciepło doda wam odwagi w nadchodzącym nowym roku, Tak aby był jeszcze lepszy od bieżącego. Stowarzyszenie Uratujmy Życie www.uratujmyzycie.org.pl
Każdy może pomóc - liczy się każdy grosz
Просмотров 38012 лет назад
10 groszy to mało ale to 0,01% mikroskopu dzięki któremu naukowiec może pracować. 10 groszy każdego Polaka to 4 miliony złotych na badania nad lekiem. Wesprzyj badania nad lekiem uratuj życie dzieci chorych na Sanfilippo. Przekaż 1% podatku wystarczy wpisać na ostatniej stronie formularza PIT nasz KRS 0000219957
URATUJ ŻYCIE dzieci chorych na Sanfilippo KRS0000219957
Просмотров 1,3 тыс.13 лет назад
Przekaż 1% podatku - wesprzyj badania nad lekiem ratującym życie dzieciom chorym na Sanfilippo. Wystarczy wpisać na ostatniej stronie formularza PIT numer KRS 0000219957. Choroba Sanfilippo dotyka dzieci ujawnia się około 5 roku życia , prowadzi do zmian neurologicznych i śmierci przed ukończeniem pełnoletniości. Dowiedz się więcej wejdź na www.uratujmyzycie.org.pl
Przekaż 1 procent dla dzieci chorych na Sanfilippo
Просмотров 1,3 тыс.14 лет назад
Przekaż 1 procent dla dzieci chorych na Sanfilippo
30 urodziny DŻEM "Do kołyski" Katowice Spodek
Просмотров 221 тыс.14 лет назад
30 urodziny DŻEM "Do kołyski" Katowice Spodek
30 urodziny DŻEM WHISKY M.Balcar S.Riedel J.Dewódzki -Katowice Spodek
Просмотров 72 тыс.14 лет назад
30 urodziny DŻEM WHISKY M.Balcar S.Riedel J.Dewódzki -Katowice Spodek
30 urodziny DŻEM Sebastian Riedel "Kiepska gra" 03.10.2009 Katowice Spodek
Просмотров 11 тыс.14 лет назад
30 urodziny DŻEM Sebastian Riedel "Kiepska gra" 03.10.2009 Katowice Spodek
30 urodziny DŻEM z Operą - Kim jestem jestem sobie - 03.10.2009 Katowice Spodek
Просмотров 9 тыс.14 лет назад
30 urodziny DŻEM z Operą - Kim jestem jestem sobie - 03.10.2009 Katowice Spodek
30 urodziny DŻEM z Operą - Paw 03.10.2009 Katowice Spodek
Просмотров 17 тыс.14 лет назад
30 urodziny DŻEM z Operą - Paw 03.10.2009 Katowice Spodek
30 urodziny DŻEM z Operą "A jednak czegoś żal" 03.10.2009 Katowice Spodek
Просмотров 14 тыс.14 лет назад
30 urodziny DŻEM z Operą "A jednak czegoś żal" 03.10.2009 Katowice Spodek
30lat DŻEM Sebastian Riedel "Koszmarna noc" Katowice Spodek
Просмотров 70 тыс.14 лет назад
30lat DŻEM Sebastian Riedel "Koszmarna noc" Katowice Spodek
30 lat DŻEM "Mała aleja róż" Katowice Spodek
Просмотров 14 тыс.14 лет назад
30 lat DŻEM "Mała aleja róż" Katowice Spodek
30lat DŻEM Zapal świeczkę - Katowice Spodek
Просмотров 25 тыс.14 лет назад
30lat DŻEM Zapal świeczkę - Katowice Spodek
DŻEM z Operą 19.06.2009 "Kim jestem-jestem sobie"
Просмотров 88215 лет назад
DŻEM z Operą 19.06.2009 "Kim jestem-jestem sobie"
DŻEM z Operą 19.06.2009 "Jak Malowany ptak"
Просмотров 2,8 тыс.15 лет назад
DŻEM z Operą 19.06.2009 "Jak Malowany ptak"
Cudna 👌 mogę słuchać i słuchać na okrągło 😍
Niech Dziecię Jezus błogosławi świat cały
Slucham I leca mi lzy... Kocham cie mamo😢
tekst: Stanisław Tym muzyka: Jerzy Derfel 1980 (film Miś)
Dżem to nasze dziedzictwo . Brawo
Według mnie największa porażka wesołego miasteczka,stracili 3 miliony na atrakcje która działała przez rok i później były z ną same problemy
Syn podobny do ojca ze śpiewem idealny!❤️😀😂😃
Dobry wykład, ale trochę głośno w tle. Przydałoby się zrobić napisy.
Bez rehabilitacji nie ma nic trzeba ćwiczyć . A dziecko wiadomo nie lubi jak nim się macha na prawo ,lewo
Najpiękniejsze wykonanie jakie może być
Ale purełeczka! Pięknie! ❤
A butków nie zamocz
Pozdro z 2022 roku, gdzie nie ma Śląskiego Wesołego MIasteczka, tylko jest Legendia XD
To smutne.
Wzruszam się przy tej kolędzie 😪 Szkoda, że świat tak bardzo się zmienił. Mamy coraz więcej a tak na prawdę nie mamy nic.
Upadły ideały i autorytety, a raczej w dobie ogólnoświatowego internetu cale te ideały i autorytety okazały zakłamanym świństwem. Kiedyś z powodu braku przepływu informacji ludzie byli naiwni jak dzieci i wierzyli we wszystko co gdzies am zaslyszeli.
Wszystko spoko gdyby tylkota pani mowila do mikrofonu w prywatnym pomieszczeniu
Fajny duet
W "Misiu" było jeszcze lepsze wykonanie
Przeżyłem nie jedną taką noc jak brakło własnie tego by taką nie była... Dzis NA WIELKIE SZCZESCIE JUZ TEGO NIE POTRZEBUJĘ... Żyję a nocami śnię,choc czasem napadają mnie sny własnie o tym...Na szczęście zyje,a to juz tylko sny...
Podobnie do rysia,ale u rysia to bylo jak modlitwa
Super koncert.Jest ten klimat pozro dla wszystkich STARtV
są inne słowa niż w Misiu. "nie płacz mi przez wszystkie dni gdy Cię spotka krzywda ,bieda" brakuje tutaj a są bardzo życiowe
"Nie płacz mi NA PRZYSZŁE DNI". Zgadza się, też mi tu brakuje tego fragmentu. Ciekawe, czemu nie ma, chyba po prostu przez pomyłkę.
Brawo Ewa Bem, Stanisław Bareja, Stanisław Tym (tekst) i Jerzy Derfel (muzyka).
Nie wiedziałem, że to taka drużyna!
Faktycznie Bareja z Tymem napisali ten tekst? Myślałem wcześniej, że wykorzystali jakąś istniejącą pastorałkę
@@piotrpyzel6518 Ano Stanisław Tym (sam) napisał tekst, a skomponował Derfel (kompozytor muzyki do całego filmu). Kiedyś dawno temu też chyba myślałem tak jak Ty. ;)
A ja twierdzę że Maciek super pociągnął ten zespół dalej , uwielbiam jego wokal jak i ten utwór . Wiadomo Ryśka już nie ma i nie ma innej takiej osoby , która by go zastąpiła , dla tego może właśnie lepiej słuchać stare kawałki w wykonaniu Ryśka , bo są nie do podrobienia ‼ , a dać Maćkowi możliwość tworzenia , rozwijania się z nowymi utworami , bo jest super wokalistą , a czas niestety idzie do przodu ... 🦚👍
A dla mnie nic specjalnego. Mówię jako fan Dżemu od lat dobrych 15
Drogi Ryśku,Dziękuję za tą piękną piosenkę lubię słuchać Twoich utworów a ta szczera jest i prawdziwa ,samo życie,które czasem daje nam w kość
Natalia
tak bardzo mocna pieśń
Lulaj że jezuniu
Wow
dużo tu już zostało powiedziane,ale chłopak ma szansę na zapamiętanie go,myślę że jest w stanie przedłużyć "życie Ryśka"ojca
cudowna Kolęda
To jest pastorałka ;)
Dewódzki i Sebastian Riedel wokalisci Dźemu z klimatem Nigdy identycznie nie bedzie jak sam Idol bo kazdy jest soba i zawsze bedzie troche inaczej bo nie spiewa Riedel Rysiek
Szkoda mi tych dzieci 😨😨😨😨😨😨😨
Paulina Janus W jakim sensie? Szkoda, bo są chore, czy szkoda, że są rehabilitowane?
@@maryjane2049 szkoda mi tych dzieci że są chore
Kocham was
Dewodzki zaorał Balcara...
Kiedyś, przypadkiem trafiłem na darmowy koncert Ewy Bem, gdzieś w jakiejś "zapadłej dziurze" w Polsce. Profesjonalizm, warsztat pani Ewy był powalający. Nie zamienił bym tego występu na żaden koncert "uznanych" miernych "gwiazd" zagranicznych
Pracuję w „branży”. Współpraca z tą Panią to jest zaszczyt i przyjemność :)
Pan hrabia na prowincji odkrył że to ten sam kraj co jego metropolia
Tylko ze Dewodzki duzo wniosł do zespołu nagran i klimatu a Dzikosc mego serca wielu myli z Ryszardem to najlepsza recenzja dla Jacka
Wykonanie i tekst niezmiennie wzrusza mnie do łez... a lat mam już niemal 40...
A ja mam 50 lat i też gnie mi blachy
Miś 24.12.2018
Spiew okropny
A Ty śliczny!
@@andrzejpawowski6511 dzieki
Cwany... Zaśpiewaj kur... lepiej...
A mi się Qrwa podoba !!!!
Mmmmmmmmmmmmmmm!!!!!!!!mmmmmmmm.DDD 😘😘😘😘😘🙍🙍🙍🙍
Maciek jest naprawdę super wokalista. I dobrze sprawdza się w dzemie
Ewa Bem nie spiewa o Bogu. Śpiewa o swoim synu
Krzysztof Bielicki pewnie, naszło ją żeby śpiewać o swoim synu przy okazji świąt Bożego Narodzenia. Gratuluję analitycznego myślenia i logiki.
Pele, to jest pastorałka nie kolenda, także ŚPIEWA O SWOIM SYNU, gdzie ty tam słyszysz coś o Bogu?
@@Pele-zq1wk Napisałeś komentarz... Co to jest pastorałka - nie sprawdziłeś/łaś. A czy film z 1980 roku pod tytułem "Miś" oglądałaś/łeś ? Każdy ma prawo wyrażać swoje opinie. Czasem można się ośmieszyć. Uważasz, że warto było ?
I jej syn będzie królem w świecie całym? Ludzie nie rozumiecie przenośni?
Mowa jest srebrem a milczenie złotem
Kto dzisiaj tak śpiewa ?
ja na konkursie (niestety)xD
Ewa Bem
U mnie w kościele na mszy organista 😊 zawsze czekam na tą kolędę 😊
Dla mnie Jacek ma identyczny głos jak Rysiek
Dla mnie Jacek tez super, lepiej od Macka śpiewa. Seba najlepszy 🙂 ale z Dżemem nie chciał spiewac, robi swoje, i to dobrze. Tychy dumne są 🤗 pozdrawiam
@@bozenap3387 zgadza sie klimat wnosi głosem Niewiem co Oni tak wychwalaja Balcara bo według mnie to nie to
@@bozenap3387 pewnie Ryśiek Płacze W Grobie Że Syn Nie Chce Za Niego Grać W Jego Zespole i Śpiewać
To Sebastian? wokal znaczy?
Piekne
jo wziołach ślub w1980 r to sie nie do zapomnieć moja drugo połowa to Piotruś Hewig Kochom Cię Wiktoria
Fajna piosenka👯
Daje rade wokalista wiadomo Rysiek to inne emocje, ale jest dobrze